中國日報北京4月23日電(記者 王曉東）由《生命時報》社主辦，環(huán)球輿情調(diào)查中心、中國抗癌協(xié)會康復會、拜耳醫(yī)藥保健有限公司支持的“‘肝’動你我·肝癌患者家庭關愛計劃”，于近日在北京隆重召開。

這一活動是由《生命時報》發(fā)起的科普活動，現(xiàn)場發(fā)布了肝癌家庭調(diào)查數(shù)據(jù)、肝病家庭健康指導手冊、患者家庭照護培訓、答題問診等線上線下的互動互助，旨在呼吁社會大眾關注肝癌防治，以家庭為單位共同抗擊癌癥風險。

“肝”動你我·肝癌患者家庭關愛調(diào)查以患者家屬為調(diào)查切入點，收集了300份真實有效的樣本。結果顯示，受訪患者的年齡主要集中在50—89歲，其中，55%的患者確診時已是晚期或終末期。

超六成患者確診前出現(xiàn)消瘦乏力，超五成有肝臟周邊疼痛表現(xiàn)。55.4%的患者因身體不適就醫(yī)發(fā)現(xiàn)的肝癌，從定期體檢中發(fā)現(xiàn)患癌者僅有一成，3%的患者曾被誤診為其他疾病。

之所以沒能提早發(fā)現(xiàn)病情，近七成受訪者認為是本人沒有足夠重視早期癥狀。在治療過程中，醫(yī)生的權威得到了認可，96.3%的受訪者聽從了醫(yī)生的建議。但仍有近四成人通過網(wǎng)絡尋找治療方法。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，肝癌患者的家屬背負著沉重的心理壓力。超過八成人后悔沒有及時關注患者的身體；九成人認為，即使病情無法根治，也要盡可能延長患者的生存時間。

同時，也有超半數(shù)人認為，如果患者在終末期過于痛苦，能讓其安樂離去或許也是解脫；七成以上認為應優(yōu)先考慮減少患者的痛苦。值得一提的是，41.2%的人認為肝癌遺傳性很強，擔心自己也會得癌。

在關懷患者方面，超半數(shù)家屬能尊重患者的治療意愿，并且相信醫(yī)生推薦的治療方案；在西醫(yī)無能為力的情況下，近半數(shù)家屬會試著尋求正規(guī)中醫(yī)治療方法。肝癌患者忍受著病痛的折磨，家屬的心中也滿是困惑和煎熬。

近46%的受訪者咨詢了很多專家，但仍不清楚哪種治療方案更適合自己患病的親人。82.5%的受訪者亟需權威可信的抗癌知識。

調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，家里一旦有癌癥病人，家庭生活可能都發(fā)生改變。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，近六成家屬的生活節(jié)奏被打亂了，休息不好；超四成人將業(yè)余時間全用來照顧患者，甚至辭職或休學；而近兩成人自己的身體也變差了。由于治療費用高昂，51.3%的家庭承受巨大的經(jīng)濟壓力，僅有4.7%的家庭基本沒有經(jīng)濟壓力。家屬的心理壓力更是一大隱憂，45.6%的人在親人患病后，心情變得沉重，消極悲觀，生怕照顧不周，心中滿是愧疚；令人欣喜的是，84.2%的家屬能夠堅強應對，并把樂觀積極的情緒傳遞給患者。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，高達98%的家屬采取了一定的措施保護肝臟。其中，七成左右人飲食更規(guī)律、健康，并堅持定期體檢，加強鍛煉。

那么，肝癌患者和家屬究竟需要哪些幫助呢？調(diào)查顯示，超半數(shù)人把“能有效緩解患者病痛、延長生活時間的藥物”作為第一需求，其次是“醫(yī)療費用支持”“權威科普活動”“針對患者和家屬的心理輔導”等。此外，多達八成人希望提高社會醫(yī)療保險的報銷比例和范圍，六成多人希望推廣更便宜、療效更好的藥物。心理支持方面，醫(yī)護人員的建議和鼓勵以及家人朋友的互相支持尤為重要。

（編輯：嚴玉潔 黨超峰）