我國(guó)首部聚焦晚期三陰性乳腺癌患者真實(shí)生存狀況的《中國(guó)晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量白皮書》（以下簡(jiǎn)稱白皮書）于近日正式發(fā)布。白皮書項(xiàng)目由北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會(huì)主辦、中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)患者教育專家委員會(huì)指導(dǎo)、吉利德中國(guó)支持、覓健數(shù)字化癌癥病程管理平臺(tái)執(zhí)行開展。

2022年，我國(guó)乳腺癌新發(fā)病例為35.72萬人，是女性中最常見的惡性腫瘤之一。其中，三陰性乳腺癌往往發(fā)病年齡偏小，惡性程度高，具有高侵襲性，是目前所有乳腺癌中預(yù)后最差的分型。尤其是晚期三陰性乳腺癌患者，以往治療方式有限，5年生存率僅為12.2%。

本次白皮書以定量調(diào)研的方式，共在全國(guó)范圍內(nèi)收集了來自460余位晚期三陰性乳腺癌患者的真實(shí)反饋，并對(duì)15位醫(yī)療行業(yè)專業(yè)人士進(jìn)行深入訪談，全方位分析患者的治療康復(fù)、心理情感、社會(huì)生活狀況等數(shù)據(jù)，以了解晚期三陰性乳腺癌患者的生存質(zhì)量現(xiàn)狀和未被滿足的需求。

白皮書顯示，超過半數(shù)的晚期三陰性乳腺癌患者對(duì)自己的整體生存質(zhì)量滿意度有待提升，在生理、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等多個(gè)層面面臨著一定挑戰(zhàn)。生理層面，疾病進(jìn)展至晚期治療選擇有限、治療過程中的不良反應(yīng)等，嚴(yán)重降低患者的生活質(zhì)量；心理層面，疾病進(jìn)展的不確定性、對(duì)治療的恐懼、身體形象改變和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)帶給患者巨大心理壓力；社會(huì)層面，患者的工作和社交活動(dòng)受到廣泛影響，由此帶來的經(jīng)濟(jì)壓力也尤為突出；同時(shí)，部分患者對(duì)三陰性乳腺癌的認(rèn)知不足，影響了治療的信心和依從性，且仍存在諸多未被滿足的服務(wù)需求。

北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會(huì)名譽(yù)理事長(zhǎng)史安利教授表示，"長(zhǎng)期以來，我國(guó)針對(duì)晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量的相關(guān)數(shù)據(jù)和觀察尚存在空白。《中國(guó)晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量白皮書》的制作和發(fā)布，不僅有助于醫(yī)生更全面地了解患者的生存現(xiàn)狀，提供更貼近患者需求的治療建議和護(hù)理指導(dǎo)，也有助于達(dá)成全行業(yè)對(duì)于晚期三陰性乳腺癌患者全病程管理的共識(shí)，呼吁社會(huì)各界重視并共同改善患者的生存質(zhì)量，推動(dòng)乳腺癌防治事業(yè)的進(jìn)一步發(fā)展。"

吉利德科學(xué)全球副總裁、中國(guó)區(qū)總經(jīng)理金方千先生表示，"作為一家全球領(lǐng)先的生物制藥公司，吉利德探索并實(shí)現(xiàn)了多個(gè)醫(yī)學(xué)上曾被認(rèn)為不可能實(shí)現(xiàn)的突破，成立三十多年，已經(jīng)在全球上市HIV、病毒性肝炎、癌癥等領(lǐng)域超過29款創(chuàng)新藥物，革新了疾病的治療，為患者重獲高質(zhì)量生活帶來希望和曙光。我們很榮幸為《中國(guó)晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量白皮書》提供支持，與醫(yī)學(xué)專家、患者組織、行業(yè)上下游同道一起，不僅關(guān)注乳腺癌患者生存期的延長(zhǎng)，也切實(shí)理解并支持她們應(yīng)對(duì)診療全過程中的種種挑戰(zhàn)，幫助提升患者的整體感受。"

與其他類型的乳腺癌相比，三陰性乳腺癌復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的發(fā)生率更高，預(yù)后更差，給患者的身心健康和生存質(zhì)量帶來沉重的負(fù)擔(dān)。白皮書顯示，在治療過程中近五成的三陰性乳腺癌患者出現(xiàn)過至少一次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，大部分患者都經(jīng)歷過方案更換。在本次調(diào)查的晚期三陰性乳腺癌患者群體中，化療仍占據(jù)主導(dǎo)地位。治療過程中常見的不良反應(yīng)，如惡心、嘔吐、脫發(fā)、疲勞等，不僅嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量，還成為影響治療依從性的重要因素，近七成患者因不良反應(yīng)萌生放棄治療的念頭。相比之下，盡管免疫治療、靶向治療及抗體偶聯(lián)藥物（ADC）治療等創(chuàng)新療法展現(xiàn)出一定的治療潛力，但在實(shí)際應(yīng)用的普及上還有很大的提升空間。

白皮書項(xiàng)目指導(dǎo)專家組組長(zhǎng)，江蘇省人民醫(yī)院副院長(zhǎng)殷詠梅教授表示，"通過白皮書，我們看到患者的臨床需求尚待進(jìn)一步滿足。在治療方面，隨著對(duì)創(chuàng)新靶點(diǎn)的研究，以ADC為例的創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)，為晚期三陰性乳腺癌患者帶來了全新治療選擇，可以降低傳統(tǒng)治療手段的不良反應(yīng)，推動(dòng)患者的預(yù)后狀況和生存質(zhì)量不斷改善。此外，院內(nèi)可通過加強(qiáng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作，根據(jù)患者的病情和治療方案，制定個(gè)性化的治療和隨訪計(jì)劃，并加強(qiáng)患者溝通教育，讓患者充分了解治療方案的利弊，確?；颊咴谥委煕Q策中的參與度。在醫(yī)患雙方的共同努力下，提高患者對(duì)治療的積極性和信任度，更好地管理不良反應(yīng)，從而達(dá)到更優(yōu)的依從性和治療效果。"

三陰性乳腺癌的疾病管理是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，社會(huì)公眾、患者組織、患者家屬的情感與心理支持至關(guān)重要。白皮書顯示，晚期三陰性乳腺癌患者普遍認(rèn)為心理因素會(huì)影響治療和康復(fù)，九成以上的患者曾因疾病而出現(xiàn)煩躁不安、情緒低落等情緒問題；八成以上患者社交受疾病困擾，感到社會(huì)角色削弱、社交孤立、家庭關(guān)系緊張等。

北京愛譜癌癥患者關(guān)愛基金會(huì)名譽(yù)理事長(zhǎng)史安利教授表示，"對(duì)晚期三陰性乳腺癌患者而言，心理健康和社會(huì)生活會(huì)對(duì)其生存質(zhì)量產(chǎn)生重要影響。因此，我們需要加強(qiáng)呼吁患者和其家屬重視心理健康，并從醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社會(huì)層面提供更多專業(yè)、有效的支持資源。此外，患者組織也可以承接部分患者的心理和社交需求。未來，患者組織將進(jìn)一步提高能力建設(shè)，為晚期三陰性乳腺癌患者設(shè)計(jì)并提供更有針對(duì)性的活動(dòng)。最后，在社會(huì)大眾層面，需要營(yíng)造一個(gè)更包容友好的環(huán)境，幫助她們減少病恥感，更好地回歸生活。"

同樣需要注意的是，經(jīng)濟(jì)因素仍是影響藥物可及性的首要原因。白皮書顯示，九成以上的三陰性乳腺癌患者認(rèn)為治療給經(jīng)濟(jì)帶來不同程度的影響；藥物獲取困難的因素依次為藥價(jià)高昂、醫(yī)保限制，購(gòu)藥不便。目前晚期三陰性乳腺癌的治療藥物中，大部分納入醫(yī)保的是化療藥物，但諸如一些ADC藥物、免疫藥物等重要的創(chuàng)新療法仍未納入醫(yī)保。因此，在推動(dòng)藥物醫(yī)保準(zhǔn)入的同時(shí)，還需利用城市惠民保、商業(yè)保險(xiǎn)等創(chuàng)新支付手段，建立多層次保障體系，并進(jìn)一步提升患者對(duì)此的知曉度和認(rèn)知水平，幫助創(chuàng)新療法惠及更多患者。

除了提升醫(yī)療資源和創(chuàng)新藥品的可及性，行業(yè)上下游應(yīng)積極協(xié)作，探索實(shí)踐更加精細(xì)化、個(gè)性化的全病程管理策略，以滿足晚期三陰性乳腺癌患者日益增長(zhǎng)的健康需求。覓健數(shù)字化癌癥病程管理平臺(tái)創(chuàng)始人劉文桂先生表示，"通過醫(yī)院與院外的藥房，健康管理平臺(tái)和患者組織等充分聯(lián)動(dòng)，各方可以提供包括患者教育、營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)、復(fù)查隨訪服務(wù)、心理咨詢服務(wù)等個(gè)性化、多元化的服務(wù)，一同幫助提升患者及家屬的疾病認(rèn)知、心理支持、就醫(yī)和支付便利性，從而提高患者生活質(zhì)量。" 此外，提升公眾對(duì)于疾病和診療最新進(jìn)展的認(rèn)知也非常重要。通過媒體傳播，可以讓患者和患者組織的聲音"被聽到"并"被理解"，呼吁全社會(huì)共同營(yíng)造一個(gè)更包容友好的環(huán)境，幫助患者更好地回歸生活和工作。

吉利德科學(xué)全球副總裁、中國(guó)區(qū)總經(jīng)理金方千先生表示，"白皮書為我們進(jìn)一步理解并支持患者的全方位需求奠定了基礎(chǔ)。吉利德致力于為重疾患者革新治療方案，依托全球的創(chuàng)新實(shí)力，我們大力投入本土研發(fā)團(tuán)隊(duì)與能力建設(shè)，過去兩年間已在國(guó)內(nèi)推動(dòng)約20項(xiàng)臨床研究項(xiàng)目的快速展開，并有望于2027年底前在中國(guó)獲批四個(gè)新的腫瘤適應(yīng)癥。加速推出創(chuàng)新療法的同時(shí)，吉利德將繼續(xù)擴(kuò)展和深化與各界伙伴的合作，進(jìn)一步推動(dòng)藥物可及，減少疾病所帶來的影響，為更多患者和她們的家庭送去健康和希望。"

附錄：《中國(guó)晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量白皮書》核心數(shù)據(jù)看點(diǎn)

1)半數(shù)以上（54.8%）晚期三陰性乳腺癌患者對(duì)生存質(zhì)量不滿意

-治療康復(fù)、心理狀態(tài)、社交狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)狀況均影響患者生存質(zhì)量

2)復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移是晚期三陰性乳腺癌患者在治療中面臨的重大挑戰(zhàn)之一，不良反應(yīng)影響患者治療信心，創(chuàng)新療法在晚期患者中普及度有待提高

-近五成（47.8%）的受訪患者出現(xiàn)過至少一次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移

-近七成（67.4%）患者因不良反應(yīng)萌生放棄治療的念頭

3)患者普遍認(rèn)為心理因素會(huì)影響治療和康復(fù)，期待更多家庭親友的支持與心理健康專業(yè)服務(wù)

-九成以上（95.7%）患者認(rèn)為情緒和治療康復(fù)相關(guān)

-九成以上（91.3%）患者曾因疾病而出現(xiàn)煩躁不安、情緒低落等負(fù)面情緒問題

-一半以上（59.3%）患者認(rèn)為家庭在抗癌過程中提供了非常重要的支持

4)晚期三陰性乳腺癌患者的工作和社交受疾病困擾，患者組織對(duì)于改善患者的生存質(zhì)量起到重要作用

-八成以上（86.1%）患者社交生活受疾病困擾

-身體狀況不佳、經(jīng)濟(jì)壓力大和情感或心理困擾是影響社交的重要因素

-九成以上（93.1%）患者有參加病友群體、康復(fù)團(tuán)體與其他患者分享交流經(jīng)驗(yàn)和情感的意愿

5)晚期三陰性乳腺癌患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，部分重要治療手段未納入醫(yī)保范疇，創(chuàng)新支付或成破局新思路

-經(jīng)濟(jì)是影響藥物可及性的首要原因

-九成以上（97.2%）患者認(rèn)為抗腫瘤治療給經(jīng)濟(jì)帶來不同程度的影響

-患者藥物獲取困難的因素主要是藥物價(jià)格高昂、醫(yī)保限制、購(gòu)藥不便

6)晚期三陰性乳腺癌患者對(duì)疾病服務(wù)存在多元化需求，需要強(qiáng)化全生命周期的全方位健康管理

-患者最喜歡的和最期待的隨訪服務(wù)前三均為不良反應(yīng)管理、用藥咨詢、病理報(bào)告解讀

-患者最希望獲得的相關(guān)服務(wù)前三為腫瘤營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)、復(fù)查隨訪服務(wù)、心理咨詢服務(wù)